Papel de la familia en el proceso rehabilitador de la persona con daño cerebral

El daño cerebral adquirido no afecta de forma aislada a la persona que lo sufre, también afecta enormemente a su entorno familiar y social. Los familiares y amigos cercanos que conviven diariamente con la persona afectada tienen un papel importante en el proceso de rehabilitación, puesto que son aquellas personas con las que el paciente mantiene un vínculo emocional importante, éstos suelen pasar muchas horas al lado del paciente y generalmente existe una alta motivación hacia la rehabilitación, puesto que implica una mejoría para su familiar.

 Es importante la comunicación entre la familia y el equipo rehabilitador. La familia aportará datos sobre el paciente, por ejemplo, datos premórbidos, dificultades en las salidas de fin de semana o al alta, aparición de nuevos síntomas o mejorías, … de la misma forma, el equipo rehabilitador debe informar a la familia y proporcionar consejo y ayuda antes las dudas o dificultades.

 Una familia bien informada y que actúa en consonancia con el equipo rehabilitador podrá esperar mejores resultados y más duraderos que si el paciente ha de recuperarse solo. Es básica la acción coordinada.

Fases

 Las familias suelen atravesar diversas fases después del daño cerebral (Navarro Pérez, Martínez Campos, & Ferri Campos, 2007):

  1. Shock. “Sólo deseo que sobreviva”, confusión y angustia.

  2. Esperanza. “Se pondrá bien”, se da un optimismo exagerado y negación.

  3. Realidad. “Aún progresa pero va muy lento”, depresión, rabia, culpabilidad…

  4. Aceptación. “No volverá a ser el mismo”, conciencia de la situación, aceptación de los cambios.

  5. Ajuste. “Nuestras vidas son distintas ahora”, reajuste de las expectativas, reestructuración familiar.

Valorar a la família

Hay algunos datos que deberíamos tener en cuenta sobre las familias, como pueden ser los roles familiares antes del daño cerebral (que suelen cambiar a consecuencia de este), necesidades de la familia, cómo se han enfrentado los familiares a la nueva situación y con qué recursos cuentan (económicos, sociales…), si existe una conducta de sobreprotección hacia el paciente o por lo contrario se presenta una conducta de desapego, el tipo de comunicación y las expectativas por parte del paciente y la familia, la sobrecarga del cuidador principal,etc (Terapia ocupacional aplicada al daño cerebral adquirido, 2010).

 Podemos valorar todas estas características mediante entrevistas, cuestionarios, inventarios y autoescalas (ZARIT, Stai, BDI, Escala de apoyo social y estrés de Duke, …)(FEDACE, 2009).

 Algunas formas de actuar de los familiares, como la sobreprotección, pueden reducir el progreso de la rehabilitación al no permitir que el paciente intente y practique acciones para las que es capaz. El familiar a través de esta conducta intenta hacerle la vida más fácil a su familiar, reduciendo su esfuerzo en las actividades de la vida diaria, pero ésto afectará a su percepción de autoeficácia, autoestima, conciencia de los déficits y desarrollo de autonomía (FEDACE, 2006).

Por otro lado, unas expectativas exageradas de recuperación pueden despertar sentimientos de frustración y desmotivación en el paciente, al sentirse presionado por alcanzar metas para las que no es capaz por el momento del proceso o el alcance de los déficits (FEDACE, 2006).

 El cuidador principal es aquel miembro de la familia que asume la mayor parte del cuidado de la persona afectada. El cambio de roles, la adquisición de nuevas responsabilidades (financieras, domésticas…) y en general la cantidad de trabajo que supone el cuidado de una persona con DCA supone una presión psicológica y gran esfuerzo que puede derivar en problemas para el cuidador, como estrés, dolores de cabeza, espalda, cansancio, insomnio, tristeza, angustia, etc. Es importante identificar la sobrecarga del cuidador principal y aconsejar que no olvide cuidarse, para que el cuidado se convierta en una experiencia vital con el mínimo coste sobre su salud. Hay que romper con la dependencia cuidador-cuidado puesto que puede generar sobreprotección hacia el afectado y sobrecarga para el cuidador (FEDACE, 2009).

 Estas y otras características familiares interferirán en el manejo general de la situación y en el proceso de rehabilitación, lo que acabará recayendo sobre el paciente. Plantear pequeñas metas claras y adecuadas a las posibilidades y ajustar las expectativas de la familia, junto con una correcta comunicación y detección de necesidades, ayudará al progreso del paciente en la rehabilitación.

Intervención en la familia (FEDACE, 2009) 

  • Psicoeducación o educación familiar: Puede darse tanto a nivel individual como a nivel grupal. Supone un contexto de aprendizaje sobre diversos temas relacionados con el DCA que tiene como objetivo modificar conductas, creencias, habilidades… a través de la información y el consejo del profesional, intentando que el familiar tenga mayor percepción de competencia y control.

  • Grupos de apoyo: En los grupos de apoyo se comparten experiencias, dificultades y problemáticas a la vez que sirven de apoyo emocional. Es un lugar donde expresar sentimientos y angustias y aprender de las experiencias y manejo de los demás.

  • Intervención psicoterapéutica: Hay necesidad de intervención psicoterapéutica cuando en la familia se dan cambios disfuncionales. Los mejores resultados se obtienen si la terapia se enmarca en una acción multicomponente. La intervención puede darse a nivel individual (cuando es un miembro de la familia el que presenta dificultades que podrían beneficiarse de este tipo de intervención), a nivel familiar (objetivos dirigidos a modificar la comunicación y los patrones de interacción desadaptativos) y a nivel de pareja.

  • Ocio terapéutico: Son actividades planteadas por un profesional que suponen un distractor y a su vez brindan la oportunidad de crear una red social, relacionándose con otras personas que viven una problemática similar, y potenciar las capacidades y recursos de la persona en un contexto de disfrute y de tiempo libre. Algunos ejemplos podrían ser la pintura, manualidades, yoga… que evitan el aislamiento del cuidador a través del contacto con otros.

Bibliografía

FEDACE. (2006). Guía de Familias. FEDACE.

FEDACE. (2009). Cuadernos FEDACE sobre DCA no 9: Familias y DCA. FEDACE.

Terapia ocupacional aplicada al daño cerebral adquirido. (2010). Madrid: Editorial Médica Panamericana.

Navarro Pérez, M. D., Martínez Campos, B., & Ferri Campos, J. (2007). Daño cerebral adquirido: guía práctica para familiares. [Valencia: Fundación Instituto Valenciano de Neurorrehabilitación Hospitales NISA, Servicio de Daño Cerebral.




Hela

Licenciada en psicología por la UAB y diseñadora gráfica freelance.

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